ポルフィリン症　難病指定請願　ご協力のお願い みなさん　ポルフィリン症という病気をご存知ですか？ 日光に当たることのできない病気です。 原因不明の難病です。 通常の生活にも莫大な時間とお金が必要になってきます。 ところがポルフィリン症は難病指定されていないため それらの多大な負担をご本人やご家族の方々が 個人で負わなければなりません。 まずは下のリンクから、ポルフィリン症の事を知ってください。 そして、難病認定へのご協力（ご署名）をお願いいたします。 さくら友の会ホームページ　：　http://www.sakuratomonokai.com/　 ご署名いただける方は、上記さくら友の会ホームページ より、オンライン署名をお願いいたします。